|
Att vara vuxen med 22q11 deletionssyndrom innebär för de allra flesta att man fått
sin diagnos efter det att ens barn har fått diagnos. Vi föräldrar blir
erbjudna ett kromosomprov. Medan vi fortfarande kämpar med att komma
över chocken som barnets diagnos innebär ställs vi inför frågan om vi
vill testa oss. Med viss oro är det många som går med på detta. Och en
del får nästa chockbesked: Du har också 22q11 deletionssyndrom! Medan
barnet direkt kastas in i sjukvårdens rullor och skickas från den ena
till den andra specialisten så får den vuxne knappt någon hjälp alls.
Det är många frågor som behöver svar. Skuldkänslor över att ha fört
en sjukdom vidare till sitt barn och problem som syndromet för med sig
även för den vuxne. Vad händer med de barn
som växer ifrån barnsjukvården? Det kommer ju att hända alla våra
barn och det är viktigt att det finns en fortsättning. Föreningen
22q11 deletionssyndrom vill lyfta fram de här frågorna och vi söker också fler som
skulle vilja ställa upp som kontaktpersoner för vuxna med 22q11 deletionssyndrom. Vi tror
att behovet av att prata av sig med någon som är i samma situation är
stort. Hör av er till någon i styrelsen om ni känner att det kan
vara något för er. På kontaktsidan kan ni
hitta kontaktpersoner för ungdomar och vuxna med 22q11 deletionssyndrom. |