Kontakta föreningen på telefon: 0707 – 91 13 85 eller maila: r-marie@telia.com

Föreningen 22q11, c/o RoseMarie Larsson. Norgårdsvägen 17, 475 31  Öckerö.

Postgiro 1360951-6. Swish 123-3811908

 

Läs om föreningens integritetspolicy (GDPR) här.

Vill du synas på den här ytan? Bli föreningens Sponsor eller Officiella Partner och få din logotyp + länk här under ett helt år. Läs mer här.

Copyright 2019, Föreningen 22q11.

FÖRENINGENS

ÅRSMÖTE

 

Pågrund av den pågående Corona-epidemin skjuter vi på på årsmötet till senare i år. Vi återkommer om datum så fort vi har information om när det är säkert att träffas igen. 

 

Om du vill vara med och arbeta i styrelsen hör av dig till valberedningen via Niklas Jakobsson på telefon 0709-742327.

MER LIKRIKTAD VÅRD


Just nu pågår arbete med att ta fram behandlingsrekommendationer för 22q11-deletionssyndromet. Specialister inom olika områden som berör diagnosen arbetar gemensamt för att ta fram en skrift som skall kunna användas över hela Sverige för att individerna med 22q11 ska kunna få en mer likriktad vård. 


Skriften kommer framförallt vara riktad mot personer inom vård och omsorgskedjan, men kan även läsas av individer med diagnosen och dess anhöriga, samt skrivas ut och räckas över till personer som individer, eller anhöriga, möter i vårdkedjan.


Arbetet med att ta fram behandlings-rekommendationerna beräknas ta 1-2 år. 

Läs mer på Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

EUROPEISK KONFERENS

Den europeiska paraplyorganisationen för 22q11-föreningar anordnar vartannat år en konferens för anhöriga, och personer som i sitt yrke kommer i kontakt med personer med 22q11. Konferensen brukar förläggas till en helg tidig höst. 22q11-expertis från stora delar av världen kommer till konferensen och håller intressanta och lärorika föredrag.

 

Nästa tillfälle är i Berlin den 20-21/11 -2021. Läs mer på organisationens hemsida.