FÖRENINGENS
ÅRSMÖTE
När & var: Lördag 21 mars, kl 12.00-16.00 på Drottning Silvias Barn & Ungdomssjukhus i Göteborg. Gå in genom entrén och direkt till vänster, innan cafeterian.
Vi börjar med de vanliga årsmötesförhandlingarna som tar ca 1 timme. Efteråt bjuder föreningen på något lättare att äta. Efter mat och social gemenskap berättar Sólveig Óskarsdóttir och RoseMarie Larson om arbetet med de nya behandlingsrekommendationerna, arbetet med föreningen, 22q11 Europe och 22q11-konferensen i Barcelona i höstas.
Om du vill vara med och arbeta i styrelsen hör av dig till valberedningen via Niklas Jakobsson på telefon 0709-742327.
Motioner till årsmötet ska vara föreningen till handa senast 20 februari 2020.
Sista anmälningsdag till årsmötet är 14 februari 2020. Ring till
RoseMarie Larsson 0707-911385 eller maila din anmälan till r-marie@telia.com.
ÖPPEN INFORMATIONSKVÄLL
Föreningen bjuder in skolpersonal och anna personal som kommer i kontakt med personer med diagnosen 22q11-deletionssyndrom.
När: Onsdagen 26 februari 2020, kl 10.00-21.00.
Var: Drottning Silvias Barn & Ungdomssjukhus i Göteborg. Gå in genom entrén och direkt till vänster, innan cafeterian.
Föreläsare under kvällen:
Sólveig Óskarsdóttir är överläkare på Drottning Silvias Barn & Ungdomssjukhus och har mångårig erfarenhet och kunskap om 22q11-deletionssyndrome.
RoseMarie Larson är ordförande i föreningen och förälder till en vuxen son med diagnosen och berättar om sina erfarenheter.
Lena Wallin är specialistläkare i barn- och ungdomspsykiatri. Hon arbetar som vårdenhetsöverläkare på BUP Specialmottagning vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Anmäl dig senast 17 februari 2020. Anmälan är bindande. Ring till RoseMarie Larsson 0707-911385 eller maila till r-marie@telia.com för mer information.
Föreläsningen är avgiftsfri. Fika serveras till självkostnadspris.
EUROPEISK KONFERENS
Den europeiska paraplyorganisationen för 22q11-föreningar anordnar vartannat år en konferens för anhöriga, och personer som i sitt yrke kommer i kontakt med personer med 22q11. Konferensen brukar förläggas till en helg tidig höst. 22q11-expertis från stora delar av världen kommer till konferensen och håller intressanta och lärorika föredrag.
Nästa tillfälle är i Berlin den 20-21/11 -2021. Läs mer på organisationens hemsida.
MER LIKRIKTAD VÅRD
Just nu pågår arbete med att ta fram behandlingsrekommendationer för 22q11-deletionssyndromet. Specialister inom olika områden som berör diagnosen arbetar gemensamt för att ta fram en skrift som skall kunna användas över hela Sverige för att individerna med 22q11 ska kunna få en mer likriktad vård.
Skriften kommer framförallt vara riktad mot personer inom vård och omsorgskedjan, men kan även läsas av individer med diagnosen och dess anhöriga, samt skrivas ut och räckas över till personer som individer, eller anhöriga, möter i vårdkedjan.
Arbetet med att ta fram behandlings-rekommendationerna beräknas ta 1-2 år.
