HJÄLP FORSKNINGS-PROJEKTET UNIKA
I forskningsprojektet UNIKA undersöker vi hur människor med och utan genetiska syndrom uppmärksammar och lär sig. Om du har ett barn med 22q11-deletionssyndromsyndrom som är sju år eller äldre kan din familj lämna ett stort bidrag till forskningen genom att delta (vuxna är också välkomna).
I det här experimentet spelar ditt barn ett spel från din dator hemma. Spelet tar ungefär 10 - 15 minuter att genomföra och är till för att undersöka på vilket sätt människor med 22q11-deletionssyndromsyndrom lär sig från omvärlden. Det enda du behöver är en dator med tangentbord och internetanslutning. Spelet har två delar, och det går bra att ta en paus i mitten.
Som tack får ni en biobiljett. Vi vill också be dig som är förälder eller anhörig att fylla i ett par formulär. Vi ber också om tillstånd att ta del av ditt barns journaler för att få information om hur diagnosen ställdes, och om andra diagnoser som barnet fått. Alla personuppgifter hanteras med sekretess. Vi kommer bara att redovisa och publicera anonyma uppgifter som inte kan kopplas till dig eller ditt barn. Om du har frågor eller vill vara med kan du kontakta oss.
Studien är godkänd av Etikprövningsmyndigheten. Ansvarig forskare är professor Ann Nordgren, Karolinska institutet.
Johan Lundin Kleberg, psykolog, fil dr
tfn. 0702-19 77 73
ÅTERKOPPLING KRING STUDIEN
"Många genetiska syndrom leder till intellektuell funktionsnedsättning, alltså stora svårigheter med att lära sig och hantera vardagen. Människor med intellektuell funktionsnedsättning behöver nästan alltid mycket stöd av professionella i skolan, habiliteringen och psykiatrin. Trots det finns väldigt lite kunskap om hur människor med olika syndrom faktiskt lär sig.
Genetiska syndrom kan leda till väldigt karakteristiska styrkor och svårigheter. Ett exempel är Williams syndrom som inte bara leder till stora intellektuella svårigheter, utan också till en stark social drivkraft och intresse för andras ansikten. Men hur lär sig människor med Williams syndrom? Leder deras sociala intresse till att de också lär sig bättre av andras ansiktsuttryck? Det undersökte vi i vår nya studie. Vi lät människor med Williams syndrom och andra genetiska tillstånd spela ett spel där de fick samla poäng genom att välja mellan olika alternativ. I spelet använder man en typ av inlärning som kallas Reinforcement learning som mycket viktig i vardagen. Det är också en typ av inlärning som kan beskrivas precist med matematiska modeller och som kan kopplas till specifika mekanismer i hjärnan.
Vi använde matematiska modeller hämtade från psykologi och datorvetenskap för att analysera deltagarnas strategier. Personer med Williams syndrom lärde sig som vi trott bättre när de fick social återkoppling. Våra matematiska modeller tyder på att ansiktsuttryck gjorde dem mer uppmärksamma på när de lyckades, snarare än på att undvika att göra fel. Vi upptäckte också flera skillnader mellan människor med olika genetiska syndrom och en typiskt utvecklad kontrollgrupp, alltså personer utan intellektuell funktionsnedsättning eller syndrom. Här tyder de matematiska modellerna på att människor med syndrom har svårare för att skapa stabila modeller som förutsäger vad som kommer att hända i framtiden. Resultaten kan hjälpa oss att anpassa pedagogiska verktyg i särskolan och psykiatrin. Dessutom ger de oss ledtrådar om hur genetiska avvikelser kan leda till inlärningssvårigheter. Studien är en del av forskningsprojektet UNIKA. Läs den här:
https://www.nature.com/articles/s41598-022-26055-8 "
Johan Lundin Kleberg
Docent, Licensed psychologist
Centre for Psychiatry Research,
Department of Clinical Neuroscience, Karolinska Institutet & Stockholm Health Care Services,
Region Stockholm
Department of Molecular Medicine and Surgery
Karolinska Institutet
Stockholm, Sweden