MER LIKRIKTAD VÅRD
Just nu pågår arbete med att ta fram behandlingsrekommendationer för 22q11-deletionssyndromet. Specialister inom olika områden som berör diagnosen arbetar gemensamt för att ta fram en skrift som skall kunna användas över hela Sverige för att individerna med 22q11 ska kunna få en mer likriktad vård.
Skriften kommer framförallt vara riktad mot personer inom vård och omsorgskedjan, men kan även läsas av individer med diagnosen och dess anhöriga, samt skrivas ut och räckas över till personer som individer, eller anhöriga, möter i vårdkedjan.
Arbetet med att ta fram behandlings-rekommendationerna beräknas ta 1-2 år.
EUROPEISK KONFERENS
Den europeiska paraplyorganisationen för 22q11-föreningar anordnar vartannat år en konferens för anhöriga, och personer som i sitt yrke kommer i kontakt med personer med 22q11. Konferensen brukar förläggas till en helg tidig höst. 22q11-expertis från stora delar av världen kommer till konferensen och håller intressanta och lärorika föredrag.
Nästa tillfälle är i Berlin den 20-21/11 -2021. Läs mer på organisationens hemsida.
