FÖRENINGENS FAMILJEHELG
Årets familjehelg kommer att vara på Kronocamping i Lidköping den 20-22 september. Kostnaden är 300 kr per vuxen och 100 per barn.
I år blir det en lite annorlunda familjehelg utan barnledare och förläsare. Tanken är att vi ska umgås, göra lite olika aktiviteter, prata och dela med oss av våra erfarenheter.
Läs mer och anmäl er via blanketten som skickats hem till alla medlemmar i föreningen eller ring till RoseMarie Larsson 0707-911385 eller maila till r-marie@telia.com för mer information.
EUROPEISK KONFERENS
En europeiska paraplyorganisationen för 22q11-föreningar anordnar vartannat år en konferens för anhöriga, och personer som i sitt yrke kommer i kontakt med personer med 22q11. Konferensen brukar förläggas till en helg tidig höst. 22q11-expertis från stora delar av världen kommer till konferensen och håller intressanta och lärorika föredrag.
Anmälan är öppen för 2019 års konferens som kommer att hållas centralt i Barcelona. Kostnaden för att delta är 75 Euro per person vid bokning innan den 15:e september. Läs mer och boka på konferenshemsidan.
ÅGRENSKA VUXENVISTELSE
27-29 november 2019 kommer Ågrenska att anordna en vuxenvistelse för personer med 22q11-deletionssyndromet.
Vuxenvistelsen erbjuder en unik möjlighet att träffas, utbyta erfarenheter, få tillgång till aktuell kunskap och reflektera. Dagarna innehåller föreläsningar och diskussioner om de senaste medicinska rönen, psykologiska aspekter, information om olika samhällsinsatser.
Vistelsen kostar 1000 kr per person. Anmälan är öppen. Sista anmälningsdag 8 aug 2019.
MER LIKRIKTAD VÅRD
Just nu pågår arbete med att ta fram behandlingsrekommendationer för 22q11-deletionssyndromet. Specialister inom olika områden som berör diagnosen arbetar gemensamt för att ta fram en skrift som skall kunna användas över hela Sverige för att individerna med 22q11 ska kunna få en mer likriktad vård.
Skriften kommer framförallt vara riktad mot personer inom vård och omsorgskedjan, men kan även läsas av individer med diagnosen och dess anhöriga, samt skrivas ut och räckas över till personer som individer, eller anhöriga, möter i vårdkedjan.
Arbetet med att ta fram behandlings-rekommendationerna beräknas ta 1-2 år.
