HJÄLP FORSKNINGS-PROJEKTET UNIKA
I forskningsprojektet UNIKA undersöker vi hur människor med och utan genetiska syndrom uppmärksammar och lär sig. Om du har ett barn med 22q11-deletionssyndromsyndrom som är sju år eller äldre kan din familj lämna ett stort bidrag till forskningen genom att delta (vuxna är också välkomna).
I det här experimentet spelar ditt barn ett spel från din dator hemma. Spelet tar ungefär 10 - 15 minuter att genomföra och är till för att undersöka på vilket sätt människor med 22q11-deletionssyndromsyndrom lär sig från omvärlden. Det enda du behöver är en dator med tangentbord och internetanslutning. Spelet har två delar, och det går bra att ta en paus i mitten.
Som tack får ni en biobiljett. Vi vill också be dig som är förälder eller anhörig att fylla i ett par formulär. Vi ber också om tillstånd att ta del av ditt barns journaler för att få information om hur diagnosen ställdes, och om andra diagnoser som barnet fått. Alla personuppgifter hanteras med sekretess. Vi kommer bara att redovisa och publicera anonyma uppgifter som inte kan kopplas till dig eller ditt barn. Om du har frågor eller vill vara med kan du kontakta oss.
Studien är godkänd av Etikprövningsmyndigheten. Ansvarig forskare är professor Ann Nordgren, Karolinska institutet.
Johan Lundin Kleberg, psykolog, fil dr
tfn. 0702-19 77 73
MER LIKRIKTAD VÅRD
Just nu pågår arbete med att ta fram behandlingsrekommendationer för 22q11-deletionssyndromet. Specialister inom olika områden som berör diagnosen arbetar gemensamt för att ta fram en skrift som skall kunna användas över hela Sverige för att individerna med 22q11 ska kunna få en mer likriktad vård.
Skriften kommer framförallt vara riktad mot personer inom vård och omsorgskedjan, men kan även läsas av individer med diagnosen och dess anhöriga, samt skrivas ut och räckas över till personer som individer, eller anhöriga, möter i vårdkedjan.
Arbetet med att ta fram behandlings-rekommendationerna beräknas ta 1-2 år.
